La recolección y el uso de datos genéticos han aumentado significativamente en los últimos años, provocando un nuevo debate acerca de la gobernanza de estos datos. Este auge, impulsado por la disminución de los costos de secuenciación de ADN y los avances en inteligencia artificial (IA), ha ampliado notablemente la base de datos genéticos utilizados en investigaciones de salud pública, especialmente en los Estados Unidos. Desde 2020, el Departamento de Seguridad Nacional (DHS) ha ampliado su base de datos de ADN federal (CODIS) en más de 1,5 millones de personas, muchos de ellos, personas de color, generando preocupaciones sobre la privacidad y la discriminación.

Una parte central del debate es la recopilación de datos genéticos por parte de empresas directas al consumidor, como 23andMe y Ancestry. Estas empresas acumulan más de 39 millones de perfiles genéticos combinados, planteando preocupaciones sobre brechas de seguridad. En 2024, una brecha de seguridad de 23andMe expuso los perfiles de clientes, principalmente de ascendencia china y judía asquenazí, poniendo de relieve las vulnerabilidades inherentes al manejo de la información genética.

La capacidad de predecir rasgos mediante modelos de predicción genética es otro eje de debate. Aunque se han hecho progresos significativos, la complejidad de los fenotipos humanos significa que muchos estudios dependen de cohortes que pueden introducir sesgos. Esto pone en duda la portabilidad de los modelos genéticos entre distintas poblaciones.

El marco regulatorio actual se compone de leyes federales como la Ley de No Discriminación de Información Genética (GINA), que protege contra el uso discriminatorio de información genética en el empleo y los seguros de salud, pero carece de cobertura en áreas como seguros de vida y educación. La falta de legislación unificada a nivel estatal en los Estados Unidos exacerba estos problemas, ya que las leyes varían ampliamente.

Investigadores de la Universidad de Brown han desarrollado una evaluación de riesgos que redefine los datos y la información genética como categorías protegidas, sugiriendo marcos para mitigar las vulnerabilidades actuales. Recomiendan, además, la ampliación de GINA para abarcar todos los seguros y otras áreas cruciales para la vida moderna, respetando derechos de privacidad y de eliminación de datos.

En resumen, la expansión no regulada del uso de datos genéticos representa tanto un avance en la medicina personalizada como un riesgo potencial para los derechos individuales. La falta de un marco regulador sólido y uniforme pone en peligro la privacidad y la equidad de aquellos cuyas vidas pueden verse impactadas por el mal uso de su información genética.