Las percepciones de riesgos médicos pueden cambiar drásticamente tras una experiencia personal con un diagnóstico raro. La gráficadora Amanda Montañez escribe sobre su encuentro personal con un diagnóstico poco frecuente durante el embarazo, cambiando así su percepción del término “raro” en medicina.

En 2018, Montañez quedó embarazada y, pese a estar preparada para desafíos comunes como el aborto espontáneo o la preeclampsia, no esperaba enfrentarse a una condición que afectara a menos del 1% de las embarazadas en EE.UU. Cerca de los ocho meses de gestación, experimentó una erupción cutánea que finalmente llevó a un diagnóstico de colestasis intrahepática del embarazo (ICP), un raro trastorno hepático con riesgos significativos para el feto.

Aunque inicialmente pensó que tenía pocas probabilidades de padecer ICP, su test salió positivo, arrasando cualquier sentido de seguridad basada en estadísticas. A pesar de que el riesgo de muerte fetal en su caso era del 3%, una cifra manejable clínicamente, la experiencia subrayó la improbabilidad del evento, cambiando su perspectiva sobre los riesgos raros al convertirse en un 100% real para ella.

La experiencia de Montañez resalta lo fácilmente que los seres humanos pueden volverse escépticos con las estadísticas cuando eventos improbables les suceden directamente. Esto puede llevar a un mayor escepticismo hacia datos estadísticos, complicando así la toma de decisiones relacionadas con la salud. Sin embargo, también puede ser beneficioso, ya que una apreciación personal de lo improbable, como el cáncer de piel raro, puede animar a los individuos a tomar decisiones saludables, como usar protector solar.

Montañez también señala que, a pesar de que cada rara enfermedad afecta a menos de 200,000 personas en EE.UU., en su conjunto, las enfermedades raras afectan a cerca de 30 millones de estadounidenses, lo que subraya que “raro” no siempre significa infrecuente en un sentido colectivo.

Además, describe cómo los cálculos de riesgo personal, como tener un alto riesgo de cáncer de mama debido a mutaciones BRCA1 o BRCA2, pueden llevar a decisiones proactivas como mastectomías profilácticas. Tales decisiones requieren un análisis cuidadoso de las estadísticas y un enfrentamiento con los sesgos personales.

Por último, Montañez enfatiza la importancia de equilibrar las estadísticas objetivas con intuiciones emocionales cuando se trata de evaluar riesgos médicos. La clave radica en comprometerse críticamente con nuestros sesgos personales para tomar decisiones bien informadas que beneficien nuestra salud y la de nuestra comunidad.